Strona główna /
Komunikaty / Pomóż w leczeniu Madzi!
23.11.2023

Pomóż w leczeniu Madzi!

Madzia przyszła na świat w 36. tygodniu ciąży. Jest pierwszym, upragnionym dzieckiem Natalii i Karola. Po urodzeniu wymagała wsparcia tlenowego. W kolejnych dniach życia zaczęły pojawiać się trudności z karmieniem przez bardzo słaby odruch ssania. we wrześniu zdiagnozowano u Madzi rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego, inaczej nazywany chorobą wiecznego głodu.

Była karmiona przez sondę. Dodatkowym problemem, na który lekarze zwrócili uwagę, było wrodzone obniżone napięcie mięśniowe. Podjęto decyzję o wykonaniu badań genetycznych i we wrześniu zdiagnozowano u Madzi rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego, inaczej nazywany chorobą wiecznego głodu.

Aby umożliwić Madzi jak najlepszą przyszłość, rodzice muszą zapewnić jej ciągłą rehabilitację ruchową, terapię neurologopedyczną i wizyty u wielu specjalistów. Aktualnie Madzia wymaga bycia pod kontrolą neurologa, endokrynologa, genetyka i okulisty, a z czasem konieczne będą także wizyty u dietetyka i psychologa.

Wczesne wykrycie choroby daje duże szanse na zapewnienie Madzi prawidłowego rozwoju. Wymaga to dużego nakładu pracy i kosztów, jednak jesteśmy zdeterminowani, aby zrobić wszystko co w naszej mocy, by jej pomóc.

Rodzice Madzi bardzo proszą o pomoc w leczeniu ich ukochanej córeczki, możecie to zrobić za pośrednictwem zrzutki TUTAJ.